Ser cuidador é uma tarefa de grande responsabilidade, entrega e amor.
Normalmente os cuidadores entregam-se aos seus utentes de forma total,
motivados pelo carinho que sentem e por um espírito de missão. Mas com o tempo, esta é uma atividade de grande desgaste e que pode ter um peso tremendo nos cuidadores. Aquilo que era feito de coração aberto, pode tornar-se um fardo e uma obrigação por força do cansaço físico e, principalmente, psicológico do cuidador. Uma coisa é certa, em todos os casos, o cuidador tende a anular-se, a não pensar em si mesmo, a fazer da sua vida uma entrega completa a outra pessoa.
Estima-se que existam em Portugal mais de 1,4 milhões de cuidadores informais a tempo inteiro, entre pessoas que cuidam de idosos, de pessoas com demência ou com doenças crónicas e de crianças com patologias graves.
É uma atividade que valerá quase 333 milhões de euros por mês, se considerarmos o valor económico das horas de trabalho dos cuidadores informais, que cuidam de dependentes em casa sem serem remunerados. Temos, portanto, que 10% da população portuguesa está em funções de cuidador informal.
O Estatuto de Cuidador Informal apenas foi aprovado em 2019, ainda em projeto piloto, tendo sido necessário esperar até 2022 para ser finalmente publicado o Decreto Regulamentar que estabelece os termos e as condições do estatuto. Apesar do avanço e alguns benefícios que este Estatuto trouxe, continua a ser muito diferente cuidar de alguém quando se tem dinheiro para ter ajuda externa permanente e apoio psicológico sem ter de olhar a custos e acesso público; ou estar sozinha na luta, a lidar com a sobrecarga e a desorientação consequente, com um mísero, ou nenhum, apoio do Estado.
Sendo um situação recente, não é de admirar que apenas pouco mais de 1% de todos os cuidadores informal tenha o Estatuto. É um processo moroso e complexo, o que leva a que muita gente desista antes de o terminar. E mesmo para aqueles que conseguiram o Estatuto de Cuidador Informal, o apoio proporcionado pelo Estado não ultrapassa, em média, os 300€.
Os cuidadores informais são maioritariamente mulheres, normalmente sem poderem contar com qualquer apoio. Continua a ser a mulher da família a ter a cargo os membros dependentes e isto convém ao Estado, que assim não tem que criar tantos mecanismos para pessoas dependentes de ajuda. Claro que isto não invalida que haja pessoas que escolham intencionalmente cuidar dos seus familiares, mas isso não significa que tal não traga repercussões enormes à sua vida. Eis alguns dados importantes para avaliarmos o impacto desta atividade na vida dos cuidadores:
- 83,3% dos cuidadores informais admitem ter-se sentido em estadode burnout/exaustão emocional em algum moment
- 78,5% concordam que o seu estado de saúde mental influencia o desempenho do seu papel de cuidador informal
- Cerca de metade dos inquiridos não são capazes de rir e ver o lado positivo como antes;
- 77,9% reconhecem a necessidade de apoio psicológico, mas menos de metade destes procuram e usufruem deste apoio.
- 37,4% perderam a vontade de cuidar de si.
Não há soluções fáceis ou milagrosas para esta questão. Mas, ano após ano, vemos as atenções do Estado a continuarem no aumento das camas de internamento e nas redes de lares, quando a melhor forma de cuidar destas pessoas é, sempre que possível, mantê-las em casa. E isso é o que elas, numa grande maioria, realmente querem. As pessoas cuidadoras informais sentem culpa por saírem de casa, já que passam a ter a perceção de que o objetivo da sua vida é cuidar de outra pessoa. É mais do que aceitável, é necessário, um cuidador informal tirar tempo para cuidar de si mesmo, de forma a lidar com a sobrecarga que é cuidar de alguém a tempo inteiro. Se o cuidador não se
cuida, acaba por ser ele/a a precisar de cuidados.
Para além da tendência para descuidarem de si mesmas, as pessoas cuidadoras informais também veem as consequências negativas da condição de cuidadoras na sua vida pessoal. Há um botão de pausa que é pressionado, sem data breve prevista para desbloqueio. Este sentimento de dedicação de vida a outrem não termina com o falecimento da pessoa cuidada. Se, anteriormente, a vida da pessoa cuidadora estava centrada no cuidado de outra pessoa, é natural que se siga uma sensação de falta de sentido de vida. Nesta transição, é necessário realçar a importância do apoio psicológico.
O Apoio Domiciliário privado é uma das ferramentas que poderia ser utilizada para minimizar estes impactos na vida dos cuidadores informais, desde que olhado com maior abrangência e com outros apoios. Apenas uma pequena parte das famílias tem capacidade para suportar os custos associados e mesmo quando tem algum apoio financeiro (através da ADSE, SAMS ou outros sistemas semelhantes), o valor deste apoio é mínimo.
Em muitos países europeus, o valor do Apoio Domiciliário privado já é comparticipado pelo Estado em valores que podem ultrapassar os 50% do valor mensal contratado. Não sendo provavelmente viável atingir estes patamares, seria muito importante que existisse um estudo sério e independente sobre os custos inerentes a uma estadia numa instituição e o valor necessário para manter uma pessoa em casa, com apoio externo e todas as condições para uma existência digna, confortável e no seu ambiente de sempre, junto dos seus familiares. Por outro lado, isto iria ajudar a regulamentar um setor de atividade ainda muito assente em particulares, sem contrato ou recibo, saindo assim do controle financeiro do Estado – aquilo que normalmente se designa por “economia paralela”. Se as famílias recebessem apoios por parte do Estado na contratação de entidades reconhecidas, certamente teriam muito maior apetência para contratar os serviços a uma empresa em vez de optarem por um trabalho não tributado.
